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你羡慕的秒睡可能是一种病！******

　　近日，一则“高三女生上课总睡着竟是罕见病”的新闻引起了广泛关注。江苏18岁高三女生小王一直有嗜睡的毛病，上课总打瞌睡，甚至站着都能睡着。经医院诊断，她患上了叫作“发作性睡病”的罕见病。

　　不少网友表示疑惑，自己高中也经常犯困，而且一下课大半个班的人都趴在那里睡，难道说经常犯困就是得了“发作性睡病”吗？

　　一、不可控的秒睡

　　与普通犯困的有意识不同，发作性睡病的犯困是不可控制的。

　　这种不可控可能会发生在任何场景中，比如开车、吃饭、工作等。据媒体报道，有男患者会在坐公交时突然睡着，倒在别人身上；有女患者不敢抱女儿，害怕一激动会突然睡着，把女儿摔在地上；有男患者在过马路时突然睡着，醒来时发现自己在马路中央；有从事体力劳动的患者在工作中突然睡着摔断胳膊、切掉手指……

　　可见，这种不可控的秒睡给发作性睡病患者的学习、工作、生活带来了严重的影响，甚至会有生命危险。

　　因此，普通的犯困并不是发作性睡病，我们可以从五个方面来认识这种睡眠障碍：

　　1、白天嗜睡

　　患者嗜睡的频率一天有多次发作或仅有几次，持续时间通常只有几分钟或者更短，但也有可能持续几小时。虽然患者可以很正常地被唤醒，醒来之后也会感到精神焕发，但很有可能在几分钟之后再次入睡。

　　2、猝倒

　　当患者情绪激动时，比如大笑、愤怒、恐惧，会短暂突发性肌肉无力，也就是猝倒。轻则说话困难、面部肌肉松弛、眼睛可能闭上，重则直接瘫痪在地。

　　3、睡眠瘫痪症

　　当刚入睡或刚睡醒时，患者无法活动，旁人的触摸可以减轻瘫痪。这种症状持续几分钟后会自行消失。

　　4、幻觉

　　患者会在刚入睡时或醒来时清楚地看到或听到并不存在的图像或声音，这种幻觉与梦类似，但比梦更强烈。

　　5、夜间睡眠紊乱

　　患者会在夜间周期性地醒来、被可怕的梦打断，因此夜晚睡眠不佳，导致白天更困。

　　此外，发作性睡病还可伴有肥胖、性早熟、精神障碍、认知功能损害、偏头痛等症状。

　　除了以上症状，医生还会使用睡眠相关量表（如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等）、 神经电生理检查（ 夜间多导睡眠监测）基因检测等来进行筛查诊断。

　　据研究，发作性睡病的患病率大约为2－6/10000，每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示，虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年，但平均就医年龄为26.4岁，平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。

　　二、发作性睡病为什么会被误诊？

　　2021年中国青年报的一篇文章《懒惰？不思进取？发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。

　　患者会被老师认为学习态度不好、懒散；会被家长觉得意志力不够、懒散；会被领导批评是工作态度不好。

　　美国2018年的一项调查研究显示，每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职，68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。

　　按照0.02%的人群发病率计算，我国约有70万患者，但目前只有不到5000人确诊，还有更多患者处于误解当中。

　　中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为， 如果能早期发现、早期治疗，大部分患者能够恢复正常生活的七八成。

　　此外，发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。

　　一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症，可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。

　　有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉，可能会被当作精神分裂症治疗。

　　不被当作一种病，或被当作抑郁症、精神分裂来看待，可见，社会对发作性睡病的认知度还远远不够。

　　三、如何治疗发作性睡病？

　　中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南（2022版）》指出，研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能，导致该病的发生。

　　因为目前尚且无法确定明确的病因，因此，该病无法根治，只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。

　　在非药物治疗方面：

　　1、保证睡眠

　　改善夜间的睡眠，可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡，可以每日安排特定时间小睡2~3次，每次15~20 min。

　　2、加强社会的认知，减轻患者的心理负担

　　做好发作性睡病的科普，加强社会的认知，增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助，减轻患者的学业负担，允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。

　　3、保持情绪稳定

　　特别是容易猝倒的患者，应尽量避免触发猝倒的因素，如大笑、紧张、愤怒等。

　　在药物治疗方面：

　　治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物（ 三环类、文拉法辛）、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。

　　以上药物切不可自行服用，而应及时就医，根据医嘱服药。

　　资料来源：中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心

　　整理：党敏

我国数字经济发展进入数据驱动新阶段******

　　1月4日，中国信息通信研究院在“第五届数据资产管理大会”发布的《大数据白皮书》(以下简称《白皮书》)显示，我国大数据技术产业整体水平大幅提升，已形成数据存储与计算、数据管理、数据流通、数据应用、数据安全五大核心领域。

　　从《白皮书》披露的数据看，我国大数据发展环境持续向好，创新能力不断增强，生态体系持续优化，市场前景广受认可。

　　从创新能力看，2021年我国发表大数据领域论文量占全球31%，大数据相关专利受理总数占全球超50%，均位居第一；从生态体系看，2021年我国大数据市场主体总量超18万家，形成了大企业引领、中小企业协同、创新企业不断涌现的发展格局；从市场前景看，2021年我国大数据相关企业获投总金额超过800亿元，创历史新高。

　　“2022年，我国在政策、人才、资金等方面持续加码，为大数据后续发展注入强劲动力。”中国信息通信研究院院长余晓晖特别指出，《关于构建数据基础制度更好发挥数据要素作用的意见》(以下简称《数据二十条》)的印发，是我国探索数据要素价值释放、做强做优做大数字经济迈出重要一步。

　　尽管我国数据生产要素制度建设再获关键政策支撑，但未来发展，还要看大数据技术产业，即五大核心领域如何应对挑战。

　　针对《白皮书》罗列的各项挑战，中国信息通信研究院云计算与大数据研究所所长何宝宏以数据流通领域为例指出，数据流通技术提供了“数据可用不可见”“数据可控可计量”的数据服务新范式，数据流通市场逐渐从“以数据产品为主”向市场驱动的“以数据需求为主”转变，挑战也越发凸显，比如，数据权属界定的场景与问题复杂，对参与数据流通的主体权利关系，理论、制度和产业实践层面均尚未形成共识；数据的估值定价尚缺乏科学、标准的评价方法；数据流通的准入、竞争等行为约束没有清晰的法律界定，配套规则不完善；隐私计算等数据流通关键技术应用不成熟。

　　谈及被列为首位挑战的数据权属界定，北京大成律师事务所合伙人张建民说：“从土地到石油，生产要素的产权界定是牵一发而动全身的大事，数据确权也是数据基础制度体系最为核心的问题，是数据要素市场化的逻辑起点和法律前提。《数据二十条》将弥合此前关于数据确权的各种分歧，引导各方将力量集中到更为细致的制度研究和设计上。”

　　数据流通的重要前提是数据开放，它所带来的安全挑战来自何处首先需要廓清，《白皮书》给予明确：数据安全责任体系构建尚不成熟，数据安全的主体责任边界模糊；具体业务场景下的技术落地仍然缺乏实践指引，数据安全管理与技术易脱钩；传统网络安全防护思路与措施无法满足当下的数据安全防护需求。

　　“对数据开放中的安全性、合规性、权益分配等方面的考量，在一定程度上阻碍了数据的互联互通与价值实现，市场因而呈现‘数据需要开放，却又难以开放’的困境。”中国电子数据治理工程指挥部技术部主任国丽认为，解决这一矛盾需要扎实的安全技术支撑，需建立覆盖产权、流通、分配、治理的一体化的数据安全与数据要素化工程体系。

　　以《数据二十条》出台为标志，我国数字经济发展从技术引领进入到数据驱动的新阶段，中国电子信息行业联合会秘书长高素梅强调，目前我国数据管理的水平仍然处于初步发展阶段，数据管理的科学性、规范性、实用性仍然影响数据要素市场的进一步培育与开拓。（刘艳）

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）