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7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******
“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。
在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。
7款罕见病药物进医保
早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”
2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。
“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。
1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。
让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。
“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。
从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。
新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”
高值罕见病药进医保，患者用药比例上升
据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。
从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。
据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。
部分罕见病药物入院难问题依然存在
SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。
2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。
与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。
对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。
“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。
如何保证国谈罕见病药顺利入院？
“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。
在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。
为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。
不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。
“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。
新京报记者 王卡拉
房企大佬的最新发言，道出什么行业玄机？******
中新网1月6日电 (中新财经记者 左宇坤)“房地产是国民经济的支柱产业”“要充分认识到房地产行业的重要性”……岁末年初，关于房地产的强音接连发出，为新一年的行业发展定下清晰又强烈的基调。
走过充满考验的2022年，房地产行业再一次迎来了积极政策环境。近期各大房企的掌舵者通过新年致辞方式，对2023年行业和企业的发展进行展望。
房地产楼盘。 中新社记者 张斌 摄考验在2022年来得有些猛
“2022年是极不寻常、极不平凡的一年，地产行业经历了前所未有的凛冽寒冬。”正如碧桂园集团党委书记、总裁莫斌在新年致辞中所言，各大房企大佬并不讳言过去一年的挑战。
行业风暴在这一年表现得尤为明显。中指研究院数据显示，2022年TOP100房企销售额同比下降41.3%，销售表现为正增长的只有12家。
上坤集团董事长朱静在新年致辞中直言，对于房地产行业来说，考验在2022年来得有些猛。这是一个“前所未有、行业内外、全局洗牌”的年代，但这也是一个“危机中育新机、变局中开新局”的新时代。
“在风浪下学习游泳，在阵痛中习得忍耐，哪一代人不是这样呢？”克服各种不可抗力因素的影响，上坤全年全国多地项目复工率90%以上。“以二次创业心态，与变化双向奔赴”是上坤提出的适者生存法则。
深刻调整之中，中骏集团董事局主席黄朝阳以“磨砺，是穿越周期、走向百年的必经之路”为新年致辞的标题，直言“不浪费每次危机才对得起每次危机。”
中骏预判行业将迎来创造客户价值及产品为王的时代，在危机中的应对之策，则是在未来开启战略迭代，更加聚焦在核心城市，更加聚焦在优势区域，深耕市场、深耕客户、深耕产品，突出竞争优势。
“2022年房地产行业由‘速度与规模至上’走向‘稳健与质量至上’，趋势转折、市场收缩、格局重塑。”华润置地董事会主席李欣在新年献词中判断。
“与其在不确定中恐慌，不如在确定中努力耕耘。”中海集团董事长、总经理颜建国则指出，要一贯敬畏市场，坚持稳健审慎的财务策略，坚持有质量的增长，长期恪守“三条红线”。
资料图：许家印。“保交楼、稳民生”，新阶段的任务
除了有面对困难的信心，更应有解决困难的能力。新的房地产大环境中，新的任务也已出现。
7月，中央政治局会议强调要“压实地方政府责任，保交楼、稳民生”，保交楼首次被写入政治局会议文件并与稳民生相并列。
各房企也在2023年的规划中将保交楼放到了高度重视的位置。恒大集团董事局主席许家印在《致全体恒大人的一封家书》中称，2022年恒大地产732个保交楼项目全面复工，全年累计交楼30.1万套。
“2023年是恒大履行企业主体责任、千方百计保交楼的关键年。我坚信，只要全体恒大人齐心协力、永不放弃，努力拼搏、苦干实干，一步一个脚印扎实做好全面正常施工、恢复销售、恢复经营等各方面工作，我们一定能完成保交楼任务，一定能偿还各种债务、化解风险，一定能开启涅槃重生的新篇章。”许家印说。
中国金茂控股集团有限公司董事长李凡荣同样直言，集团在2022年积极落实“保交楼、稳民生”、完成6万余套房屋交付，客户满意度再创新高，不断满足人民群众对美好生活的需要。
“以价值结果为导向，提升效能。乐于担当，全力以赴完成保交付目标。”新城控股董事长王晓松展望新的一年时表示。
除了房屋交付，缓解资金压力同样也是稳定市场预期的重要砝码。随着信贷、债券、股权三个融资渠道“三箭齐发”，开拓融资渠道也成为大多数房企去年的工作重点。
“2022年碧桂园已累计交付近70万套房，其中前三季度交付约占全国同期交付量20%。作为示范性民营房企，我们的稳健、诚信和努力得到了监管层、金融机构的首肯，迄今融资渠道保持畅通，并已获得逾3000亿元意向性综合授信支持。”莫斌说。
“2022年，华润置地成功发行10年期石家庄万象城资产支持专项计划，探索华润置地特色的资产证券化之路；华夏基金华润有巢租赁住房封闭式基础设施证券投资基金正式挂牌上市，成为首单市场化机构运营的保障性租赁住房公募REIT。”李欣称。
正在建设中的房地产楼盘。 中新社记者 张斌 摄发展环境愈发好转，转型升级成关键词
2022年，在“房住不炒”总基调指导下，从需求端到企业端的政策支持力度持续加大，也为地方因城施策不断释放空间。据统计，2022年全国已有超300省市(县)出台政策超千条，政策优化频次达到近年峰值，多地房贷利率也降至历史低位。
伴随着政策的持续落地，未来销售逐渐企稳、市场信心不断回升已成为可预期之事，行业恢复平稳发展已成为各房企的共识。
华侨城集团党委书记、董事长张振高表示，展望2023，宏观政策利好频出，市场回暖迹象明显，企业发展环境愈发好转。
绿地集团董事长、总裁张玉良将2023年定义为绿地深化转型升级、全面推动高质量发展的关键一年。“要深刻认识内外部环境发生的重大变化，深刻认识集团面临的机遇挑战，围绕‘再聚焦、再转型、再提升、再优化、再出发’的主线，进一步深化转型升级。”他表示。
“房地产行业发展至今，就是要不断满足各个阶段、各个城市、各类人群对美好生活的向往和需要。有追求的房地产开发商一直在为不断地满足客户需求提供优秀的产品。”保利发展控股集团副总经理张艳华指出，集团依然坚持提高企业产品竞争力的主线。
转型也成为了众多房企下一步工作的关键词。美的置业在官微发布的文章中指出，未来仍旧专注地产+科技战略变革，构建智慧健康生活服务商。莫斌多次强调要向高科技企业转型，继续坚持科技智慧建造。
市场在调整中前行，压力之下也燃起了希望。2023年的房地产市场，已然涌现出更多的期待。(完)
（文图：赵筱尘 巫邓炎） [责编：天天中] 阅读剩余全文（）  视觉焦点
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